Běh na dlouhou trať
Jmenuju se Zuzka a už delší dobu přemýšlím nad založením nějakého takového blogu. Ale neměla jsem sílu ani chuť. Každý, kdo prožívá to, co já, ví, o čem mluvím, naopak - kdo nezažil, nepochopí. Uvádím zde zkratku TSW jako topical steroid withdrawal, odvykačka od steroidů (kortikoidů).
Odmala mám "atopický ekzém", který rodiče řešili samozřejmě - správně - u doktora. Přidaly se k tomu průdušky a nikdo mi vlastně není schopen odpovědět, jak k tomu došlo. Rodinná dispozice určitě je. V tomhle případě spíše indispozice. Ale nikdo mi neřekl, jak to vzniklo, ptala jsem se, bylo hodně stresu v těhotenství? Maminka o tom neví, až pak prý, když mě kojila, z toho, že jsem jedla moc. Objevilo se to kolem očkování? Co se dělo v rodině tu dobu?
Nikdo mi neodpověděl, takže jen vím to, že jsem skončila u kožní už v batolecím věku. A že mi předepsali "nějaké masti", pamatuju si, jak mě mazali a obvazovali na noc jako mumii, abych se neškrabala a masti působily. Dostala jsem taky "dejchátka", která mě náramně bavila mačkat :-) a zpětně si pamatuju, že ty průdušky jsem nějak zle neprožívala, byla jsem prostě doma a kašlala a pak doháněla ve škole. Kašlík nikoho zvlášť příliš neotravuje.
Ekzém někdy byl, někdy nebyl, když byl, dostala jsem zase masti na promazávání a pak na ložiska. Byly různé pokusy, jak ho zcela porazit, čínská medicína, jenže ne v tabletách, to se nedalo pít :-) a mazání dost zavánělo, při škole to moc nešlo, to tak leda přerušit školu.
Tak jsem průběžně mazala, byla čistá nějakou dobu, pak se to zas objevilo, a to na více místech než předtím, někde, kde jsem to ještě neviděla, někde to ale naopak zmizelo. Kortikoidy jsem občas mázla i na obličej, a to se nemá vůbec.
V únoru 2015 jsem šla ke kožní, nebylo to únosné, mohla jsem se udrbat. Opět už jen zdáli zhodnotila, jo, to máte zhoršený atopický ekzém. Nikdo nikdy neudělá žádné testy, dobré...
Tak jsem dostala kromě masti s kortikoidy (opět) mast s antibiotiky, mast s antibiotiky i kortikoidy v jednom (už taky známe), Prednison na 3týdenní užívání (tak takhle daleko jsem ještě nedošla, abych na to brala prášky) a antibiotika i perorálně. Shodou okolností jsem díky tomuto koktejlu otěhotněla, za což jsme rádi tedy :-) a doma nám spinká 2měsíční dcera. Zatím zdravá. S těhotenstvím však přišel další "level", o kterém se jen tak nesní.
Kombinace antibiotik, dlouhodobého užívání kortikoidů, poté i hormonů na udržení, dlouhodobého stresu a právě těhotenství způsobila totální propad imunity. Takže jsem řešila, čím se namazat, abych neskončila na nemocenské už ve 3. nebo 4. měsíci a zároveň to sneslo mimčo, místo toho, abych se těšila na příchod miminka. Což o to, shromažďovat výbavičku jsem pomalu stíhala při všem, co se kolem mě dělo. Ale v červnu jsem skončila v nemocnici na kožní klinice, s tím, že si mě tam chtěli nechat. Odmítla jsem hospitalizaci, s tím, že nadále budu chodit do práce a doma se budu mazat. Nějakou dobu to šlo. Dostala jsem mast s dexamethasonem, betamethasonem a nějaké další. Nejlíp na mě fungovala mast s betamethasonem a antibiotiky, tu jsem míchala s promazávadly a různě jsem to tak dávala dohromady, abych občas nemazala nic z hormonů, ale ty dny byly hrozné, svědilo to, začínalo mokvat, tahalo, bylo červené. Říkala jsem si, fajn, jsem těhotná, pak to skončí. Nejhorší v tu dobu pro mě bylo, že jsem musela téměř 24 hodin denně nosit podprsenku, protože to bylo tak nějak všude, a ač jsem zkušebně věděla, že by mi určitá mast na to (na chvíli) pomohla, věděla jsem, že to kvůli malé nesmím.
Na mateřskou jsem nastoupila 8 týdnů před předpokládaným termínem a hned druhý den jsem si šla pro žádanku o hospitalizaci a šla se nechat hospitalizovat do té kliniky, ve které jsem to předtím odmítla.
Přijali mě tam a podle očekávání mě doslova okoupali v kortikoidech (dexamethason, který mi až tak nepomáhá), bylo vidět, jak to jen ty projevy zakrylo, přímo pod kůží. Rovněž mi píchli silnější kalibr, hydrokortizon - 2 dávky 2 dny po sobě. Ano, trochu se mi ulevilo. V tu chvíli. Ale svědilo to pořád a moc mi toho dát nemohli. I když dali, svědilo to dál. Tak jsem věděla, že to takhle nepůjde dál. Ano, dělali mi různé testy a nezjistili samozřejmě nic.
Pustili mě po 6 dnech na vlastní žádost a já věděla, že to takhle teda nepůjde, že na svůj šuplíček s mastičkami musím zanevřít. Už v průběhu těhotenství jsem objevila léčení ekzému metodou doktorky Věry Zíkové, tak jsem na to chtěla najet, jakmile to bude možné, věděla jsem, že to bude běh na dlouhou trať. A že půjdu hned na nemocenskou, když vysadím kortikoidy.
Po návratu z nemocnice jsem si tedy nakoupila hromadu zinkových mastí, jak klasickou zinkovou mast, tak Sudocrem i Menalind Professional. Zkoušela jsem je všechny. Bylo to doslova peklo. Já v 9. měsíci, hormony se mnou cloumaly už tak, mohla jsem ležet pouze na levém a pravém boku, břicho samozřejmě ne, záda také ne, protože jsem se dusila, pololeh také ne.
Všechny tyto masti mají za úkol vysušit "ekzém", který vlastně není ničím jiným v mém případě a v mnoha dalších, než přemnoženou kvasinkou v těle vzniklou dlouhodobým oslabováním imunity a nerovnováhou ve střevech. To vygradovalo v těhotenství. Masti smrděly a konkrétně já je špatně snášela, protože mě to nehorázně svědilo, i přes slabší antihistaminika. Hned po návratu z nemocnice jsem také započla protikvasinkovou dietu, která vylučuje cukry a mléko. V podstatě je potřeba jíst hlavně zelenou zeleninu, nějaká probiotika, místo mléka jsem pila až litr mléka rostlinného (mandlové, rýžové, ovesné, kokosové... ne sojové) obohaceného o vitamíny a vápník. Ale jak říkám, bylo to peklo, svědilo to strašně, vypadalo to ještě hůř, ale bez mazání zinkem by to bylo ještě mnohem horší.
Nakonec jsem porodila dřív, sice o 17 dní, ale měla jsem za sebou právě přesně měsíc od začátku diety. Jeli jsme do porodnice a já se jakž takž namazala, trochu zinkem, trochu Biodermou. Posledních pár dní jsem se i koupala v hypermanganu. Zkoušela jsem i jablečný ocet, protože to začínalo být hodně šílené a hodně do krve. V porodnici se docela zhrozili, porod proběhl dobře, malá zdravá, dostala jsem ji až druhý den, protože byla trochu podchlazená. Po mně však každé ráno měnili povlékání, i košile od krve a já nevěděla, jestli si to mám jít dřív mýt a chladit, nebo jít přebalit malou. Byla jsem zoufalá, chtěla jsem brzo domů, ať na mě nekoukají úkosem pokaždé, když mi přinesou čistou košili. Doktorka byla hodná, v nemocnici mi hodně natekly nohy, jedna víc, tak mě poslala i na sono žil a echo, poslední den ke mně přišli i z vedlejšího kožního, to mi také nabízela, že zařídí, já nejdřív odmítala, ale bylo to tak hrozné, že jsem MUSELA. Nakonec jsem dostala injekci hydrokortizonu na cestu domů, a je to dobře, protože jsem málem nepokrčila nohy v kolenou, abych nastoupila do auta (první měsíc jsem zhubla 17 kg poté doma, tak asi tak), a opět nějaké masti na promazávání a kortikoidy. Věděla jsem to, přijala jsem to, mohla jsem to při kojení, které nám ovšem od začátku nešlo, i tak malá dostávala hlavně mé mléko měsíc, zbytek bylo UM.
Byla jsem trochu klidnější, i tak jsem viděla, že ty kortikoidy už ani nepůsobí! Byly slabší a já do sebe silnější cpát nechtěla. V průběhu léta jsem rovněž narazila na stránky organizace ITSAN, která pomáhá lidem v léčbe závislosti na stále větších dávkách kortikoidů. Našla jsem si na internetu více videí a byla jsem zděšená. V podstatě máte malý flíček třeba jako malé děti, doktoři předepíšou zázračnou mastičku, vy mažete, na chvíli je klid, poté se to objeví jinde a na větší ploše atd. A nakonec bez toho nemůžete být, když si to nenamažete pár dní, začne všechno svědit, červenat, pálit, mokvat...
Řešením je prostě přestat užívat kortikoidy. V České republice jsem zatím neobjevila nikoho, kdo by o tom referoval, kromě Evy Nedbalové. Doktoři jsou většinou rádi, že se k nim vracíte pro další masti...
Nyní je to již měsíc, co jsem opět přestala. S malou mi nyní hodně pomáhají rodiče, odjely jsme k nim na menší zdravotní prázdniny (přítel na Vánoce přijel, takže jsme byli spolu jako rodina), z kterých se za pár dní vracíme, ale pomoc budu potřebovat stále. Mám zasažené hlavně ruce a nemohu se v plném rozsahu (pokud chci zlepšení) starat.
Od prosince jsem tedy na dietě, mažu zinkovkou, ta mě tedy dost svědila, Sudocrem taky, Menalind už ani nezkouším, ale někomu vyhovuje. Po pokusech (které skončily ve vaně s řepíkem či hypermanganem, ve větším klidu v soli z Mrtvého moře) jsem zkusila dát dohromady Rybilku a klasickou modrou Indulonu. Měla jsem nejdříve obyčejnou Rybilku, nyní mám Rybilku Neo, také je to dobré. Tak to mi pomáhá. A antihistaminika. Užívám doplňky stravy, z nichž některé nebyly slučitelné s kojením, stejně to fyzicky už nešlo, proto jsem se rozhodla přestat trápit sebe i malou a už má jen UM.
Užívám Zyrtec, piju Rooibos (když je chuť na kávu, tak Vitakávu s rostlinným mlékem, k tomu byl čisticí ledvinový čaj, ten jsem teď dopila a najíždím na kopřivu), jím Caltrate Plus, Omega 3 - Rybí Olej, Lichořeřišnici, Colafit, Ostropestřec s reishi, Laktobacily, když mi to vyjde, tak Hylak forte, Allicor forte (česnek, který se snažím jíst více) a Spirulinu. Dále se snažím denně sníst několik lžiček čerstvě mletých lněných semínek i s lněným olejem. Zajímavý je i ACNEVAC, kúru jsem začala a pokračuji 11. ledna. Také užívám ráno a večer po 5 tabletách Wobenzymu a mám vyzkoušený i Enterosgel - má něco do sebe.
Jaký vliv má nedodržení stravy, o tom jsem se přesvědčila na Vánoce, a to doslova na vlastní kůži. Dovolila jsem si dát pár kousků cukroví a smažený sýr se salátem. To byla konečná a hned večer mě to hodilo o týden zpátky, opět rozdrapáno do krve, jak od kočky, spala jsem, pokud jsem usla, obalená v ručnících. Mám za sebou i "Avatar kúru" - celá jsem se namazala genciánou. Poté jsem to už mazala jen na horší místa, čili hlavně ruce.
Pokud to někdo bude číst, i když nejsem rozhodně u konce, pokud máte podobný problém, určitě do toho jděte. Ano, bude vám zle ze sebe samotných, ale - i toto pomine - a pokud máte navíc možnost nechat si pomoci od svých blízkých, jako mám já, určitě do toho jděte. Mám za sebou hodně prodrápaného času, ale teď je to alespoň v takovém stavu, v jakém to bylo, když se mi zdálo, že už nezabírají kortikoidy. Rovněž si dejte pozor, abyste kortikoidy vysazovali pozvolna, jinak vám bude špatně, můžete mít zimnice, potit se přitom, můžete mít vykyvy tlaku, prostě klasický absťák. Taky určitě podpořte funkcni ledvin a nadledvinek, a to kvůli produkci hormonů, které my uměle dodáváme kortikoidy.
Ale stojí to za to, musí, já se těším, až budu opět moci normálně žít, chodit ven s malou v kočárku apod., chtěla jsem jít ven na adventní trhy apod., žít obyčejný život - doufám, že na jaře už to bude opravdu v pořádku a příští Vánoce už budou "moje".
Komentáře
Přehled komentářů
Dobrý den, Zuzko,
přečetla jsem si Váš příběh a doufám, že se Vám podařilo se uzdravit. Mohla bych na vás získat kontakt?
Děkuji
Veronika
Re: jak to dopadlo
(Zuzka, 2. 4. 2022 16:57)
Dobrý den,
v roce 2018 jsem se v podstatě uzdravila, pak jsem se v roce 2020 po více okolnostech (další těhotenství, operace, stres) a hlavně zrychleném schématu očkování Twinrix dostala zas do strašného stavu a vypadaly mi vlasy. Již téměř 2 roky jsem na biologické léčbě a jsem v podstatě čistá. Nyní jsem na FB i v českém fóru o TSW/RSS.
Eluem
(Veronika, 3. 1. 2018 21:05)
Dobry den,dokazala jste to?jak jste prosim na tom...preji vam mnoho zdravi
Vronidlo2@seznam.cz
jak to dopadlo
(Veronika, 21. 3. 2022 11:15)